Proefschriften Verpleegkunde

• Kinder- en jeugdzorg

• Ja

Pediatric palliative care is care for children with life-threatening or life-limiting illnesses and their families. The care for these children is often complex due to the involvement of multiple healthcare professionals and because children frequently receive care both at home and in the hospital. Person-centered care, which is tailored to the wishes and needs of the child and family, is crucial. This thesis sought 1) to improve the coordination, continuity and quality of pediatric palliative care by further development and implementation of the Individual Care Plan, by 2) obtaining a better understanding of the application, including barriers and facilitators, of an Individual Care Plan in pediatric palliative care, and 3) identifying the essential content of an Individual Care Plan for pediatric palliative care. The study demonstrated that the Individual Care Plan is a unique document that can support person-centered care, shared decision-making, advance care planning, interdisciplinary collaboration, coordination and continuity of care and education in pediatric palliative care. It thereby distinguishes itself from other existing care plans in pediatric palliative care that mainly focus on one element of care or on a specific disease. By using the Individual Care Plan from the onset of a life-limiting or life-threatening illness, it will enhance the quality of pediatric palliative care.

Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte en hun familie. De zorg voor deze kinderen is vaak complex door de vele verschillende betrokken zorgverleners en omdat de kinderen vaak zorg krijgen thuis en in het ziekenhuis.

Persoonsgerichte zorg, zorg die wordt afgestemd op de wensen en behoeften van het kind en gezin, is erg belangrijk. Dit proefschrift van Chantal Joren beoogde 1) de coördinatie, continuïteit en kwaliteit van kinderpalliatieve zorg te verbeteren door verdere ontwikkeling en implementatie van het Individueel Zorgplan, door 2) een beter begrip te verkrijgen van het gebruik, inclusief barrières en bevorderende factoren van een Individueel Zorgplan voor kinderpalliatieve zorg, en 3) de essentiële inhoud van een Individueel Zorgplan voor kinderpalliatieve zorg te identificeren.

Het onderzoek liet zien dat het Individueel Zorgplan een uniek document is. Het kan persoonsgerichte zorg en gezamenlijke besluitvorming ondersteunen. Daarnaast draagt het bij aan advance care planning en interdisciplinaire samenwerking. Ook bevordert het de coördinatie en continuïteit van zorg. Tot slot speelt het een rol in educatie binnen de kinderpalliatieve zorg. Het onderscheid zich daarmee van andere bestaande zorgplannen in de kinderpalliatieve zorg die zich voornamelijk richten op één element van zorg of op een specifieke ziekte. Door het Individueel Zorgplan te gebruiken vanaf het begin van een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte, zal het de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg verbeteren.

• Uploading his/her dissertation and additional information the author agrees with publication on this website. The author should in advance obtain permission from any other copyright holders for publication on this site.