Totaal parenterale voeding (TPV) is een levensreddende behandeling voor patiënten met ernstig darmfalen. Deze patiënten zijn zelf niet in staat om voldoende voedingsstoffen en water op te nemen uit het voedsel. De meest voorkomende onderliggende aandoeningen zijn het kortedarmsyndroom, als gevolg van uitgebreide darmresecties, bijvoorbeeld bij de ziekte van Crohn of als gevolg van mesenteriaal trombose, en motiliteitsproblemen. TPV wordt toegediend via de veneuze bloedbaan, meestal in de vorm van een centraal veneuze catheter (Hickmancatheter), een geïmplanteerde onderhuidse poort (Port-a-Cath), of een arterioveneuze fistel (shunt). Sinds het eind van de jaren ’70 kan TPV ook in de thuissituatie toegepast worden (Thuis-TPV). Patiënten worden in dat geval in het ziekenhuis getraind door speciaal opgeleide verpleegkundigen. De patiënt en/of partner leren alle handelingen rondom het toedienen van TPV zelfstandig uit te voeren. Wanneer dit laatste niet mogelijk is wordt een specialistisch team van verpleegkundigen in de thuissituatie ingeschakeld. Patiënten kunnen volledig afhankelijk zijn van TPV, maar in veel gevallen betreft het een toevoeging op orale en/of enterale (sonde)voeding. Ongeveer een derde deel van de patiënten is zelf geheel niet in staat om te eten en drinken. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt, wordt TPV 2 tot 7 keer per week toegediend. Over het algemeen voeden patiënten thuis 's nachts, gedurende een periode van 12 tot 14 uur, zodat zij overdag 'vrij' zijn van de voedingszak en –pomp. Dit cyclische voeden is ook van belang om TPV-gerelateerde complicaties, zoals leverfunctiestoornissen en het risico op infecties, te verminderen.
In de afgelopen jaren is er veel aandacht geweest voor de diverse aspecten van het medisch-technische handelen in deze patiëntengroep. In schril contrast hiermee is er echter weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van leven en de problemen die TPV-patiënten ervaren in het dagelijks leven. Complicaties van de toegangswegen komen bij deze patiënten regelmatig voor en leiden vaak tot ziekenhuisopnamen. We weten niet goed of deze medische complicaties invloed hebben op ervaren problemen en is er onduidelijkheid over de zorg die TPV-patiënten ontvangen nadat zij geïnstrueerd zijn.
Het doel van dit proefschrift is het verkrijgen van kennis met betrekking tot verschillende onderwerpen die relevant zijn voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor TPV-patiënten in de thuissituatie. Ons algemene doel is in drie subdoelen gespecificeerd:
1) Het beschrijven van beschikbare kennis over de kwaliteit van leven, inclusief somatische,
psychologische en sociale aspecten van het dagelijks leven, zoals dat ervaren wordt door TPV-
patiënten
2) Het beschrijven van de problemen die worden ervaren door TPV-patiënten in Nederland, de
complicaties van de toegangswegen, en een evaluatie van een mogelijke relatie tussen deze
complicaties en psychosociale problemen en kwaliteit van leven
3) Het beschrijven van de kwantiteit, kwaliteit en inhoud van de zorg van professionals aan
Nederlandse TPV-patiënten.