In dit proefschrift zijn de behoeften en voorkeuren van jong volwassen en volwassen pati- enten met reuma met betrekking tot zelfmanagement support verkend. Op basis van deze verkenning zijn, in nauwe samenwerking met beide groepen, interventies ontwikkeld. De zelfmanagementinterventies zijn onderzocht op haalbaarheid door zowel jongeren als vol- wassenen en op effectiviteit onder jongeren met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA).
In het eerste deel van het proefschrift focussen we op de jongste patiëntgroep: jongvolwassenen in de leeftijd van 16-25 jaar, gediagnosticeerd met een reumatische aandoening die de transitie maken van de kindergeneeskunde naar de zorg voor volwassenen. In deze periode kan het ac- tief betrekken van de jongere bij zijn/haar behandeling en zelfmanagement een positieve invloed hebben op een succesvolle transitie en verergering van de ziekteactiviteit voorkomen. Echter, wat jongeren willen, verwachten en wat hun prioriteiten zijn in deze periode van hun leven en wat zorgverleners willen en verwachten in deze fase van behandeling kan behoorlijk verschillen.
In hoofdstuk 2 verkennen we de voorkeuren voor zorg en zelfmanagementondersteuning onder jongeren met een reumatische aandoening. Dit hebben we gedaan door de dialoog aan te gaan met jongeren en op basis van de uitkomsten van deze gesprekken zijn interventies ontwikkeld. Zo is er een transitiepolikliniek ontworpen en geïmplementeerd in de dagelijkse zorg op de poliklinie- ken van de kinderreumatologie en de volwassenreumatologie, waar de jongere en zijn/haar ouders begeleid worden door een transitieteam, bestaande uit een kinderarts, reumatoloog en een transi- tiecoördinator. Ook adviseerden jongeren digitale hulpmiddelen te gebruiken voor kennisvergro- ting, betrokkenheid en ondersteuning. Als antwoord daarop hebben we, in nauwe samenwerking met de doelgroep, een informatieve website gemaakt (www.jongenreuma.nl) waarop informatie, real-life video’s, tips en ervaringsverhalen worden gedeeld. Daarnaast is er een online portaal ont- wikkeld waarmee de jongere via een beveiligde verbinding zijn/haar persoonlijk medisch dossier kan inzien. Ook kan de jongere, door het zenden van een e-consult, digitaal contact hebben met zijn/haar behandelteam, de conditie- en symptomen monitoren, zijn/haar medicatie overzicht en laboratoriumuitslagen inzien.

Zie proefschrift voor een volledige samenvatting van het proefschrift.