Health care professionals are increasingly aware of the impact of cancer and cancer treatment on sexuality and intimacy, which are important components of quality of life until death. However, professionals are struggling with addressing these issues with cancer patients and their partners (clients). One of the reasons is lack of in-depth knowledge of clients’ experiences.
Aims of the study
• To increase understanding of how cancer and cancer treatment impact upon the experience of sexuality and intimacy of patients and their partners
• To increase understanding of how cancer patients and their partners experience the way health care professionals address sexuality and intimacy
• To gain insight into health care professional’s perceptions of their role regarding sexuality and intimacy for cancer patients and their partners
• To develop patient driven models, tools and recommendations to acknowledge sexuality and intimacy in cancer and palliative care
Methodology
Using a hermeneutic phenomenological approach, data were collected in the Netherlands through interviewing 8 patients, 7 couples and 6 partners of patients affected by cancer, and 20 health care professionals working in cancer and palliative care. Analysis was based on the hermeneutic circle, moving from the whole to the parts and back, and was enhanced by the use of ATLAS.ti, by peer debriefing and by expert consultation.
Findings
Findings are based on multiple perspectives and are presented in a storyline using vignettes. The core theme of the findings is ‘worlds apart’, manifesting itself on several levels: between clients and professionals, between partners and on the intra-psychic level of the patient. Cancer and cancer treatment impact on sexual function, sexual relationship and sexual identity, resulting in a unique outcome for every client or couple. Most participants reported that health care professionals did not address sexuality and intimacy, and attempts made often did not match participants’ preferences. Most participants said they would value discussing the impact of cancer on their sexuality and intimacy. This does require a ‘personalized’ approach from the health care professional from the start of the interaction with the patient onwards.
Based on the findings of this study and the available literature, a systemic client driven model (the BLISSS communication model) and an integral team approach (model of stepped skills) were developed.
Conclusions and recommendations
All types of cancer and cancer treatment potentially have an enormous adverse and enduring impact on sexuality and intimacy. Therefore, sexuality and intimacy should be put on the agenda of health care education and of every cancer and palliative care team.
Both personal factors and lack of guidance hinder professionals in addressing sexuality and intimacy. Using the stepped skills team approach, team members can develop clear and complementing roles in order to properly address sexuality and intimacy issues, resulting in adequate support for clients in all sexual domains: sexual functioning, sexual relationship and sexual identity. Team members should be trained to develop the competencies matching their role.

Inleiding
Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke aspecten van kwaliteit van leven. Kanker(behandeling) heeft invloed op het seksuele functioneren. Professionals vinden het dikwijls lastig om deze onderwerpen te bespreken, onder meer omdat er onvoldoende informatie beschikbaar is vanuit het perspectief van patiënt en partner.
Onderzoeksvragen
Binnen dit hermeneutisch fenomenologische onderzoek stonden de volgende vragen centraal:
1. Wat is voor patiënten en hun partners de impact van kanker(behandeling) op hun beleving van seksualiteit en intimiteit?
2. Wat zijn ervaringen en wensen van patiënten met een kankerdiagnose en hun partners ten aanzien van het bespreken van seksualiteit en intimiteit met gezondheidszorgprofessionals?
3. Hoe zien gezondheidszorgprofessionals hun rol ten aanzien van seksualiteit en intimiteit van patiënten met een kankerdiagnose en hun partners?
4. Welke praktische richtlijnen en modellen voor gezondheidszorgprofessionals kunnen op basis van de antwoorden op vraag 1, 2 en 3 worden ontwikkeld?
Dataverzameling
Open interviews werden gehouden met 28 patiënten / partners geconfronteerd met de diagnose kanker. Daarnaast participeerden 20 professionals in het onderzoek (8 verpleegkundigen, 7 artsen, 5 psychosociale werkers) allen werkzaam binnen de oncologische / palliatieve zorg.
Analyse
De initiële thematische analyse werd uitgevoerd met behulp van ATLAS.ti. Vervolgens zijn de bevindingen gecontextualiseerd door het schrijven van vignetten. Deze zijn samengesteld op basis van de ervaringen van participanten, en worden onderstreept door citaten uit de interviews. Deze vignetten zijn geplaatst in een conceptueel framework (zie tabel 2 pagina 94), met als overkoepelend thema ‘worlds apart’ (gescheiden werelden).
Bevindingen
Bevindingen zijn beschreven in de vorm van een chronologisch verhaal. Hierin komt naar voren dat kanker(behandeling) een grote impact heeft op niet alleen de seksuele functie, maar ook op de seksuele identiteit en de seksuele relatie. Patiënten en partners geven aan dat seksualiteit en intimiteit veelal niet besproken worden door zorgprofessionals, of op een manier die niet aansluit bij hun belevingswereld, terwijl zij wel behoefte hebben aan steun en begeleiding op deze gebieden. Professionals ervaren veelal handelingsverlegenheid wat betreft deze aspecten.
Na het chronologische verhaal volgt een interpretatie van de ‘worlds apart’ op theoretisch niveau en vervolgens wordt de schijnwerper gericht op de vraag of en hoe de kloof tussen deze ‘worlds apart’ is te overbruggen.
Als praktische uitkomsten zijn uit de resultaten van het onderzoek diverse modellen afgeleid, bedoeld om gezondheidszorgprofessionals handvatten te bieden bij het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit.
Conclusies en aanbevelingen
Conclusie
➢ De hermeneutische aanpak bleek een waardevolle benadering te zijn. Aanbeveling
➢ Een hermeneutische benadering zou vaker in overweging genomen kunnen worden wanneer diepgaande exploratie van gevoelige en persoonlijke onderwerpen aan de orde is.
Conclusie
➢ ‘Worlds apart’ (gescheiden werelden) is een relevant thema op het niveau van interactie tussen gezondheidszorgprofessionals en patiënten/partners; op het niveau van interactie tussen patiënten en hun partners en op het intrapsychische niveau van de patiënt.
Aanbeveling
➢ Het streven is om op al deze niveaus de kloof tussen de gescheiden werelden voor zover gewenst en mogelijk te overbruggen.
Conclusie
➢ Alle vormen van kanker en kankerbehandeling kunnen een groot en negatief effect hebben op de beleving van seksualiteit en intimiteit. Seksualiteit en intimiteit zijn voor patiënten en hun partners belangrijke aspecten van kwaliteit van leven tot de dood aan toe.
Aanbeveling
➢ De onderwerpen seksualiteit en intimiteit zouden op de agenda van ieder oncologisch en palliatief team moeten staan. Het bespreekbaar maken en hanteren van deze onderwerpen zou deel uit moeten maken van de opleiding en vervolgtraining van gezondheidszorgprofessionals.
Conclusie
➢ Kanker en kankerbehandeling hebben impact op zowel de seksuele functie als op de seksuele identiteit en de seksuele relatie; de unieke combinatie van deze persoonlijke aspecten resulteert in een verschillende uitkomst voor iedere patiënt en relatie.
Aanbeveling
➢ Er zou binnen de oncologische en palliatieve zorg ten aanzien van seksualiteit en intimiteit een systeemgerichte benadering gebruikt dienen te worden, die aansluit bij de beleving en behoeften van patiënten en partners, bijvoorbeeld het BLISSS model.
Conclusie
➢ Professionals in de oncologische en palliatieve zorg hebben veelal moeite met het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit, dit ten gevolge van zowel persoonlijke factoren als een gebrek aan informatie en training.
Aanbeveling
➢ Door het teammodel van Stepped Skills toe te passen kunnen teamleden complementaire rollen vervullen wat betreft het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit.