Aim:
1. determining behavioural indicators in those fields of adaptation and coping of people with dementia for which no standardized measurement instruments were available;
2. investigating whether adaptation to these behavioural indicators is better in emotion-oriented care than in usual care;
3. monitoring the implementation of the integrated emotion-oriented care.
The identification of indicators for the adaptation and coping behaviour of people with dementia in nursing homes was necessary because no standardized measurement instruments were available for positive well-being, changes in communication or quality of life in people with dementia. The existing measurement instruments were all concerned with behavioural problems. We wanted to consider changes in positive behaviour as well as reductions in behavioural problems.
The study was performed on the basis of data collected during baseline with participant observation. Eight nursing-home wards (four experimental and four controls) were involved, with a total of eighty people aged 65 or over, moderate to severe dementia. Standard care situations were observed in each ward over a period of three times nine days, viz.: getting up, going to bed, meals, coffee breaks and other activities in the residents’ lounge, and group activities.
For each of the four adaptive tasks, I constructed categories and subcategories of adaptation and coping behavior to permit empirical specification of the four adaptive tasks from the adaptation-coping model. It may be concluded that in all four tasks some of the persons observed showed effective, adequate coping behaviour. I gave them names like pacemakers, enjoyers, people showing a desired degree of autonomy, carers, socializers, loners and well-integrated people. In all four tasks some people also showed effective but inadequate coping behaviour, i.e. their behaviour elicited negative reactions from others or actually bothered themselves. These people were in unstable equilibrium. I referred to them e.g. as attention-seekers, people suffering from uncertainty, social incompetents, people who get stuck fast or are subject to opposition, obstinate people or untouchables. Those whose adaptation and coping behaviour was neither effective nor adequate formed a third group. They were generally unbalanced. I classified them as the claimers and the critics, those with an undesired degree of autonomy, gossips and trouble-makers, those showing resistance to initiatives and the ill-adapted. A final group consisted of people I called 'unfathomable'. Few conclusions could be drawn from their behaviour, and in general they did not speak at all.
In order to answer the second question all residents were assigned to the categories constructed in Chapter 3 by various researchers during the initial and final measurement phases. The agreement between the scores determined by the different researchers was calculated and discussed. It was then ascertained whether the status of the residents had changed between the initial and final measurement phases, and whether they had improved, deteriorated or remained unchanged. The significance of the changes found was assessed by means of non-parametric analysis using the Mann-Whitney ‘U’ test.
We found the experimental group to perform significantly better in the adaptive task ‘Maintaining emotional balance' (expressing oneself better, remaining better balanced and manifesting acceptable emotions). A statistically significant improvement was also found in the performance of the adaptive task 'Developing an adequate relationship with nursing assistants’. The progress did not consist in a shift from dependence to autonomy, but in a shift from an undesired attitude (dependence or autonomy) to a desired one (dependence or autonomy) – where ‘desired’ and ‘undesired’ are seen from the point of view of the person with dementia, not the carer. The change found in the performance of the adaptive task 'Developing and maintaining social relationships' was not statistically significant, but a trend towards being more open to contacts with other residents was observed. The adaptive task 'Coping with the nursing-home environment' showed no statistically significant change in performance, though individual residents did show progress in the sense of persevering better with certain activities or showing up better in the group context.
Training courses in integrated emotion-oriented care did cause carers to work in a more emotion-oriented way, though this did not apply to everyone and there were differences between wards. Emotion-oriented care will gradually reveal more and more of the way people with dementia perceive and interact with the outside world, helping them to be regarded more as people with a disease and less as patients suffering from a progressive loss of personality.

Doel was:
1. bepalen van gedragsindicatoren op die gebieden van adaptatie en coping van mensen met dementie waarvoor geen gestandaardiseerde meetinstrumenten voorhanden waren;
2. onderzoeken of de adaptatie op die gedragsindicatoren gunstiger verloopt bij belevingsgerichte zorg dan bij gangbare zorg;
3. controleren op de uitvoering van de interventie geïntegreerde belevingsgerichte zorg (compliance).
Bepalen van gedragsindicatoren was nodig omdat er geen gestandaardiseerde meetinstrumenten voorhanden waren om positief welbevinden, veranderde communicatie of kwaliteit van leven bij mensen met dementie te meten. De bestaande meetinstrumenten gaan alleen over gedragsproblemen. Wij wilden niet alleen naar vermindering van gedragsproblemen kijken, maar ook naar veranderingen in positief gedrag. In dit hoofdstuk beantwoord ik de eerste vraagstelling van mijn onderzoek.
Het onderzoek is uitgevoerd op basis van gegevens die verzameld zijn met participerende observatie tijdens de beginmeting. Daarbij waren acht verpleeghuisafdelingen (vier experimenteel en vier controle) betrokken en in totaal tachtig mensen van 65 jaar met matige tot ernstige dementie. Op iedere afdeling werden gedurende drie keer negen dagen standaardsituaties in de zorg geobserveerd: opstaan, naar bed gaan, maaltijden, koffiedrinken en activiteiten in de huiskamer, en groepsactiviteiten.
Voor elk van de vier adaptieve taken construeerde ik categorieën en subcategorieën van adaptatie- en copinggedrag. Geconcludeerd kan worden dat bij elk van de vier taken mensen waren die effectief en adequaat copinggedrag vertoonden. Ik gaf hen namen mee als: gangmakers, genieters, gewenst autonomen, verzorgers, gezelschapsmensen, mensen die hun eigen gang gaan en geïntegreerden. Bij alle vier de taken kwam ook effectief maar inadequaat copinggedrag voor. Dit betekent dat het gedrag negatieve reacties opriep bij anderen of dat de dementerende er zelf last van had. Het betrof mensen die in wankel evenwicht waren. Ik noemde hen onder meer: aandachtvragers, onzekeren, sociaal onhandigen, mensen die verzanden of tegengewerkt worden, eigengereiden en onaantastbaren. Een derde groep vormden de mensen wier adaptatie en copinggedrag noch effectief noch adequaat was. Zij waren doorgaans uit hun evenwicht. Dat waren de claimers en de critici, de ongewenst autonomen, de roddelaars en overlastbezorgers, degenen die zich verzetten, en de onaangepasten. Een laatste groep bestond uit mensen die ik 'onpeilbaar' noemde. Uit hun gedrag viel weinig op te merken en ze spraken doorgaans niet.
Om onderzoeksvraag 2 te beantwoorden werden alle bewoners bij de begin- en eindmeting door verschillende onderzoekers ingedeeld in de in hoofdstuk 3 geconstrueerde categorieën. De overeenkomst tussen de scores van de onderzoekers werd berekend en besproken. Vervolgens werd gekeken of bewoners tussen begin- en eindmeting waren veranderd, en er werd bepaald of ze vooruit of achteruit waren gegaan of gelijk waren gebleven. De bevindingen zijn vervolgens nonparametrisch getoetst met de Mann-Whitney-U-test.
Wij vonden een statistisch significant verschil ten gunste van de experimentele groep op de adaptieve taak 'Handhaven van een emotioneel evenwicht' (zich beter kunnen uiten, beter in evenwicht blijven en prettige emoties tonen). Ook op de adaptieve taak 'Ontwikkelen van een adequate zorgrelatie' was het verschil statistisch significant. De vooruitgang zat hem niet in verandering van afhankelijkheid naar autonomie, maar in verandering van ongewenst (afhankelijk of autonoom) naar gewenst (afhankelijk of autonoom). Bedoeld wordt: gewenst in het perspectief van de dementerende. Op de adaptieve taak 'Ontwikkelen en onderhouden van sociale relaties' was het verschil niet statistisch significant, maar vonden wij wel een trend (meer open staan voor contacten met andere bewoners). Op de adaptieve taak 'Omgaan met de verpleeghuisomgeving' konden wij geen statistisch significante verschil aantonen. Individuele bewoners gingen wel vooruit in de zin dat ze gerichter met iets bezig waren of beter tot hun recht kwamen.
De verzorgenden gingen na cursus en training in geïntegreerde belevingsgerichte zorg meer belevingsgericht werken, al gold dit niet voor iedereen en waren er ook verschillen tussen afdelingen.
De in dit onderzoek ontwikkelde indicatoren voor adaptatie- en copinggedrag vormden de basis vormden voor de ontwikkeling van een gestandaardiseerd meetinstrument voor kwaliteit van leven bij mensen met dementie Qualidem.
Het gevonden effect geeft hoop. Behoud van emotioneel evenwicht en het ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met personeel zullen de kwaliteit van leven van mensen met dementie in verpleeghuizen verhogen en zullen het werk van de verzorgenden verlichten.
Belevingsgerichte zorg zal steeds meer onthullen van de belevingswereld van mensen met dementie, zodat zij meer als persoon met een ziekte en minder als zieke met een afnemende persoonlijkheid gezien zullen worden.