This dissertation provides insight into the quality of life (QoL) of people with dementia (PwD) who receive long-term care at home and in long-term care facilities. In addition, this dissertation shows which factors are associated with QoL of PwD receiving longterm care at home and in long-term care facilities. Investigating associations with QoL is essential as it provides information about how to improve QoL. Several studies employing various research methods were conducted. First, a systematic literature review was performed (Chapter 2). Second, observational data about QoL and quality of care (QoC) of 2014 PwD from eight European countries were collected (Chapter 3 and 4). Third, a total of 9,660 ecological momentary assessments were performed in the Netherlands to obtain more in-depth information about QoL and everyday life of PwD (Chapter 5, 6 and 7). The present chapter summarizes all the studies described in this dissertation. Chapter 1 contains a general introduction to this dissertation, addressing long-term care, dementia, and QoL. Furthermore, the aims and outline of this dissertation are specified and the data collection methods are described.
A systematic literature review (Chapter 2) identified only a few high quality studies investigating the association with (change in) QoL of PwD living in long-term care facilities.
The results of this review suggested that depressive symptoms are associated with a low self-reported QoL. A low proxy-reported QoL appears to be associated with behavioral disturbances, especially agitation. As PwD rated their QoL differently than proxies such as caregivers, the perspective of QoL measurement influenced QoL associations. An international cross-sectional survey (Chapter 3) was conducted to obtain information about QoL and QoC indicators. The survey was conducted in eight European countries (England, Estonia, Finland, France, Germany, the Netherlands, Spain, and
Sweden) with PwD in one of two types of living arrangements (home or long-term care facility). Results showed that QoL of PwD is often rated highest in Sweden and England and lowest in Estonia and Spain. No differences in QoL were detected between the
living arrangements. For the QoC indicators, no consistent patterns of certain countries or living arrangements scoring better or worse were detected. Furthermore, associations between QoL and QoC indicators were assessed and the presence of depressive symptoms was most consistently associated with lower QoL. An international longitudinal survey with a follow-up period of three months (Chapter 4) investigated the factors associated with changes in QoL of PwD recently admitted to a long-term care facility. Again, PwD living in one of the eight participating European countries were included. On an individual level, three groups were identified in which PwD’s QoL: 1) decreased (quarter of the sample); 2) stayed the same (half of the sample); and 3) increased (quarter of the sample). A decrease in self-reported QoL was associated with better cognitive ability. A decrease in proxy-reported QoL was associat- ed with greater dependency in activities of daily living (ADL) at baseline, more depressive symptoms at baseline, an increased ADL dependency between baseline and followup, and an increase in depressive symptoms between baseline and follow-up.
Chapter 5 reports on the development, reliability and feasibility of the Maastricht Electronic Daily Life Observational-tool (MEDLO-tool). This observational instrument assists in obtaining in-depth information about the daily lives of PwD through ecological momentary assessments. Using the MEDLO-tool, the following domains can be assessed: 1) activities; 2) physical environment; 3) social environment; and 4) emotional well-being. Initial results showed that the MEDLO-tool is reliable, feasible, and can effectively provide detailed insight into the daily lives of PwD who live in long-term care facilities.
An observational study using momentary assessments (Chapter 6) investigated relationships between aspects of daily life and proxy-reported QoL of PwD living in longterm
care facilities for longer periods of time. People with dementia living in the Netherlands were included in this study. Results revealed that a high QoL is associated with frequent social interaction and a positive mood. The association between QoL and active, expressive, and social activities remained unclear. Mood, an important indicator of QoL, was used as the primary outcome measure of the final observational study using momentary assessments (Chapter 7). This study identified the degree of association between mood, activities, and social interactions during everyday life of PwD living in long-term care facilities for longer periods of time. Results showed that a positive mood is associated with (....)

See dissertation for full version of abstract.

Dit proefschrift geeft inzicht in de kwaliteit van leven van mensen met dementie die thuis of in een zorginstelling langdurige zorg ontvangen. Daarnaast laat dit proefschrift
zien welke factoren geassocieerd zijn met kwaliteit van leven van mensen met dementie die langdurige zorg ontvangen. Het onderzoeken van deze associaties is van belang omdat dit inzicht geeft in mogelijkheden voor het verbeteren van kwaliteit van leven. Verschillende studies met diverse onderzoeksmethodieken zijn opgezet om dit te kunnen onderzoeken. Ten eerste is er een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd (Hoofdstuk 2). Ten tweede is er observationele data met betrekking tot kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg-indicatoren verzameld over 2014 Europeanen met dementie uit acht verschillende Europese landen (Hoofdstuk 3 en 4). Ten derde zijn er in Nederland 9.660 korte, herhaalde observaties in de dagelijkse leefomgeving uitgevoerd om meer inzicht te krijgen in kwaliteit van leven en het dagelijks leven van mensen met dementie (Hoofdstuk 5, 6 en 7). Dit hoofdstuk vat alle studies die beschreven staan in dit proefschrift samen. Hoofdstuk 1 bevat een algemene introductie. Langdurige zorg, dementie en kwaliteit van leven worden hierin toegelicht. Tevens beschrijft dit hoofdstuk zowel de doelstellingen en opzet van dit proefschrift als de studies die hieraan ten grondslag liggen.
Een systematisch literatuuronderzoek (Hoofdstuk 2) identificeerde slechts enkele studies van hoge kwaliteit die associaties met (veranderingen in) kwaliteit van leven van
mensen met dementie onderzocht hebben. De resultaten van dit literatuuronderzoek toonden een relatie tussen depressieve symptomen geassocieerd en een lage zelfgerapporteerde kwaliteit van leven aan. Een lage proxy-gerapporteerde kwaliteit van leven hing samen met gedragsproblemen, en agitatie in het bijzonder. Omdat mensen met dementie hun kwaliteit van leven anders beoordeelden dan proxies zoals zorgverleners, beïnvloedde het perspectief van de meting ook de associaties met kwaliteit van leven. Een internationale cross-sectionele studie (Hoofdstuk 3) bood meer informatie over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg-indicatoren. Deze studie vond plaats in acht Europese landen (Duitsland, Engeland, Estland, Finland, Frankrijk, Nederland, Spanje en Zweden) en in twee typen woonomgevingen (thuis of verpleeghuis). Kwaliteit van leven werd het hoogst beoordeeld in Zweden en Engeland en het laagst in Estland en Spanje. Er werden geen verschillen in kwaliteit van leven geconstateerd tussen de twee typen woonomgevingen. Met betrekking tot de kwaliteit van zorg-indicatoren werd geen consistent patroon gevonden in die zin dat bepaalde landen of woonomgevingen beter scoorden dan andere. Ten slotte werd de kwaliteit van zorg-indicator ‘depressieve
symptomen’ het meest consistent geassocieerd met een lage kwaliteit van leven. Een internationale longitudinale studie met een vervolgmeting drie maanden later
(Hoofdstuk 4) is gebruikt om te beoordelen welke factoren er geassocieerd zijn met kwaliteit van leven van mensen met dementie binnen drie maanden nadat zij zijn opgenomen in een zorginstelling. Opnieuw werden mensen met dementie uit de acht deelnemende landen geïncludeerd. Op individueel niveau werden drie groepen geïdentificeerd, namelijk mensen wier kwaliteit van leven 1) omlaag ging (kwart van de deelnemers); 2) gelijk bleef (helft van de deelnemers); en 3) omhoog ging (kwart van de deelnemers). In deze studie was achteruitgang in zelf-gerapporteerde kwaliteit van leven geassocieerd met betere cognitieve capaciteiten. Een achteruitgang in proxygerapporteerde kwaliteit van leven was geassocieerd met een grote afhankelijkheid in algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) bij de nulmeting, veel depressieve symptomen bij de nulmeting, een vergrote afhankelijkheid in ADL tussen de nulmeting en de vervolgmeting, en een verergering van depressieve symptomen tussen de nulmeting en de vervolgmeting. Hoofdstuk 5 beschrijft de ontwikkeling, betrouwbaarheid en praktische toepasbaarheid van de Maastricht Electronic Daily Life Observation-tool (MEDLO-tool). Dit observatie instrument maakt het mogelijk om met behulp van korte, herhaalde observaties in de dagelijkse leefomgeving diepgaande informatie te verkrijgen. Met behulp van de MEDLO- tool worden de volgende domeinen in kaart gebracht: 1) activiteiten; 2) fysieke omgeving; 3) sociale omgeving; en 4) psychologisch welbevinden. De eerste bevindingen gaven aan dat de MEDLO-tool een betrouwbaar en praktisch toepasbaar instrument is om gedetailleerd inzicht te krijgen in het dagelijks leven van mensen met dementie die langdurige zorg in een zorginstelling krijgen. (...)

Zie proefschrift voor volledige samenvatting.