Cancer is a disease associated with aggressive treatments and debilitating side effects, severe physical problems and a multitude of uncertainties to face. The help of many health professionals is needed to guide patients and their families through the cancer trajectory. Nowadays, cancer follow-up care is regarded as an important phase in the treatment trajectory. It is acknowledged that experienced nursing care and coordination is vital to the support of patients.

The qualitative and quantitative studies in this thesis each highlight different aspects of nursing follow-up care for head and neck cancer patients. The studies showed that patients are in need of support with regard to regaining normalcy in daily living, and with coming to terms with the psychological aftermath of cancer treatment. It was shown that nurses delivered high quality care during nurse-led follow-up consultations, and that this might have enhanced cancer patients’ rehabilitation. Although nurse-patient communication was adequate in the majority of consultations, there were chances for further improvement especially on aspects of responding to signals of emotional concerns of patients.

The further development of general nurse-led cancer care services and follow-up care in particular contains promising opportunities for the improvement of cancer care. More research on nurse-led cancer care, preferably embedded in national cancer care programs, would further determine its clinical impact and effectiveness. Also, there is an urgent need to develop or modify cancer services to answer the demands of a steadily increasing number of cancer patients, and to maintain and if possible to improve the quality of cancer care.

Keywords: nurse-led care, head and neck cancer, psychosocial adjustment, quality of life, nurse-patient communication

Kanker is een ziekte die vaak gepaard gaat met agressieve en afmattende
behandelingen, vervelende en soms langdurende bijwerkingen, en ernstige fysieke
problemen of beperkingen. Veel kankerpatiënten voelen zich fysiek en psychisch
getraumatiseerd en worstelen om te begrijpen wat er met hen gebeurt en hoe
hiermee om te gaan. Voor mensen met hoofd-halskanker heeft de behandeling
bijna altijd gevolgen voor functies als spreken, eten, drinken, slikken, kauwen,
ruiken of proeven. Deze beperkingen vragen over het algemeen om aanpassing van
leefstijl en dagelijkse gewoonten. Veel verschillende zorgverleners zoals artsen,
verpleegkundigen en paramedici zijn dan ook betrokken bij de zorg en begeleiding
van deze patiënten.
Nadat een in intentie genezende behandeling voor kanker is afgerond, begint een
periode van herstel en het weer oppakken van de draad van het leven. Tijdens deze
fase (follow-up) zijn er regelmatige routinecontroles in een ziekenhuis om de
effecten van de kankerbehandeling te evalueren en eventuele beperkende gevolgen
en bijwerkingen te verminderen of te behandelen. Diverse landelijke rapporten uit
de laatste tien jaar vestigen de aandacht op het belang van goede medische,
paramedische en verpleegkundige ondersteunende zorg in de kanker follow-up.
De studies in dit proefschrift richten zich op de inhoud, vorm en evaluatie van
verpleegkundige zorg in de follow-up periode, voor mensen die werden behandeld
voor hoofd-halskanker. We starten met een verkenning van de situatie van de
patiënt kort na afronding van de initiële kankerbehandeling, in het bijzonder
factoren die het opvolgen van gezondheids-en leefstijladvies beïnvloeden en de
behoefte aan ondersteunende zorg (hoofdstuk 2 en 3). Daarna beschrijven we de
opzet en evaluatie van een interventie bestaande uit verpleegkundige follow-up
spreekuren (hoofdstuk 4), met als belangrijkste uitkomstmaten psychosociale
aanpassing en kwaliteit van leven van patiënten. Een belangrijk kenmerk van
goede patiëntenzorg is de kwaliteit van de communicatie tussen alle betrokken
partijen. In dit proefschrift krijgt de specifieke verpleegkundige-patiënt
communicatie ruim aandacht in hoofdstuk 5 en 6.
De conclusie van dit proefschrift is, dat oncologieverpleegkundigen veilige en
kwalitatief verantwoorde follow-up zorg geven aan patiënten die zijn behandeld
voor hoofd-halskanker. Vervolgonderzoek over deze zorg zou gezien de nationale
ontwikkelingen, goed passen in het nationale kankerprogramma, zodat op grotere
schaal de klinisch relevante effecten kunnen worden vastgesteld en passende
onderzoeksmethoden kunnen worden aangewend. De gestaag groeiende
kankerpopulatie en de vraag naar kwalitatief excellente kankerzorg maken nieuwe
modellen voor zorgaanbod noodzakelijk en geven tegelijk enige urgentie mee aan
dit onderwerp.