This thesis explores palliative care provided to patients with advanced upper gastrointestinal (GI) cancer. The 5-year survival rates for these cancer sites range between 4 and 17%, which implies that many of these patients require palliative care.
The introduction, chapter 1, provides background information on the main subjects of the thesis, i.e., patients with advanced upper GI cancer, the concept of quality of life, and our questions that stand at the basic of it.
The transition from care with curative intent to palliative care marks a drastic change in the life- expectancy of a patient, and thus drastically and negatively affects patient’s view of the future. The patient has to adjust to this new situation. In chapter 2 we present the results of a pilot-study on feasibility and utility of the provision of CD recordings on consultations involving the transition to palliative care for 17 patients with irresectable or recurrent esophageal or head or neck cancer. We found no major technical and procedural problems related to the provision of these recordings and the recordings were well-received and listening by most of our patients and their family. After 1 month we found a trend towards a poorer quality of life but an improved openness to discuss cancer-related issues, in the CD group.
Knowledge of symptom prevalence and intensity, and health care needs of patients with non-curable GI cancer is important in clinical practice as it enables professional caregivers to focus on these issues and achieve optimal symptom control of patients. Chapter 3 presents the specific problems and needs of 57 patients with advanced upper GI cancer, found in a cross sectional study. They experienced multiple, multidimensional problems, in particular physical and emotional problems. Most patients expressed a need for professional care for these, this was however not the case for LOA problems that are also frequently experienced as problematic. Inadequate care was received for fatigue, need for written information, fear of physical suffering, the assurance that hospitalization is possible when necessary, and frustration because of the inability to do as much as before.
For patients with esophageal cancer as well as for patients with cancer of the periampullary area (head of the pancreas, distal bile duct, papilla of Vater), and with distal stomach or duodenal cancer, dysphagia is known as a common symptom, causing significant distress. Self-expandable metal stents are commonly used for the palliation of malignant obstruction because of inoperable disease. In chapter 4 the findings of 3 studies on new developed stents are presented, with focus on both safety and efficacy. We found that the Ella and Alimaxx stent were no alternative to the current, conventional stents for the palliation of dysphagia, while the Wallflex enteral stent was a good alternative for enteral obstruction. The Ella stent had an unacceptably high rate of migration (16 times in 45 patients) and the Alimaxx stent a high complication rate (18 times in 44 patients), particularly hemorrhage.
The poor prognosis of upper GI cancer combined with the multidimensional problems and re- interventions for esophageal, biliary or enteral obstruction that arise in this short period suggested a need for close monitoring and support, instead of the conventional 1-2 monthly hospital follow-up at the outpatient clinic. In chapter 5 is a new strategy for follow-up for advanced upper GI cancer patients, i.e., nurse-led follow-up by home visits (n = 36) compared with the usual medical follow up in outpatient clinic (n = 30), in a randomized study. On the basis of the main problems experienced by these patients (chapter 3), we developed guidelines for nurse-led follow-up. Patients who received nurse-led follow-up at home were more satisfied with their visits, whereas their quality of life and healthcare consumption within the first four months remained the same. Nurse-led follow-up was per visit less costly than the conventional medical follow-up. However, the total costs for the four months follow- up in this study were higher due to a higher frequency of visits in this group.
In chapter 6, the main results of the thesis are summarized, followed by a reflection on the methodology, the general conclusions concerning the main objectives of the thesis and implications for further research and practice.

Dit proefschrift bevat diverse studies betreffende palliatieve zorg aan patiënten met kanker in een vergevorderd stadium, in het bovenste deel van het spijswegkanaal. De 5-jaarsoverleving voor deze vormen van kanker is laag en varieert tussen de 4 en 17%. Dit houdt in dat veel van deze patiënten behoefte hebben aan palliatieve zorg.
De introductie, hoofdstuk 1, geeft achtergrondinformatie over de belangrijkste hoofdonderwerpen van het proefschrift: 1) patiënten met kanker in een vergevorderd stadium, in het bovenste deel van het spijswegkanaal, 2) het concept ‘kwaliteit van het leven’, en 3) de vragen die aan de basis stonden van dit proefschrift.
De overgang van curatieve zorg naar palliatieve zorg betekent een drastische verandering in de levensverwachting en visie op de toekomst van een patiënt. De patiënt moet zich aanpassen aan deze nieuwe situatie. In hoofdstuk 2 presenteren we de resultaten van een pilot-studie naar de haalbaarheid en het nut van het verstrekken van Cd-opname van het gesprek, waarin deze overgang naar palliatieve zorg wordt verteld door de arts. 17 patiënten met een niet te verwijderen of terugkerende tumor in de slokdarm of het hoofd-hals gebied namen deel. We vonden geen grote technische en procedurele problemen en de opnames werden goed ontvangen en beluisterd door het merendeel van de patiënten en hun naasten. Na 1 maand vonden we een slechtere kwaliteit van leven, maar meer openheid om kankergerelateerde kwesties te bespreken met naasten, bij de mensen die de CD hadden ontvangen.
Hoofdstuk 3 beschrijft een dwarsdoorsnede onderzoek naar de specifieke problemen en behoeften aan zorg van 57 patiënten met ongeneeslijke kanker van het bovenste spijswegkanaal. Deze patiënten ervoeren meerdere, multidimensionele problemen, voornamelijk fysieke en emotionele problemen. De meeste patiënten hadden ook behoefte aan professionele zorg voor deze problemen. Dit was echter niet het geval voor problemen ten aanzien van het verlies van autonomie, die ook vaak worden als problematisch werden ervaren. Voor de problemen: ‘vermoeidheid’,‘behoefteominformatieschriftelijk te verkrijgen’, ‘angst voor lichamelijk lijden’, ‘zekerheid dat er een ziekenhuisbed beschikbaar is als dat (acuut) nodig is’, en ‘frustraties omdat ik minder kan dan voorheen’, ontvingen de patiënten onvoldoende zorg op het moment van het onderzoek.
Dysfagie is een vaak voorkomend symptoom bij patiënten met ongeneeslijke kanker van het bovenste spijswegkanaal en kan veel leed veroorzaken. Voor de palliatie van een kwaadaardige obstructie als gevolg van een inoperabele ziekte worden vaak metalen stents gebruikt die uit zichzelf uitzetten. In hoofdstuk 4 worden de bevindingen van drie studies naar nieuw ontwikkelde stents gepresenteerd, met de focus op zowel de veiligheid als de werkzaamheid van deze stents. We vonden dat de Ella en Alimaxx stent geen goed alternatief zijn voor de huidige, conventionele stents voor de behandeling van dysfagie bij slokdarmkanker, terwijl de Wallflex enterale stent een prima alternatief was in het geval van een enterale obstructie. Bij de Ella stent was het probleem dat deze vaak migreerde (16 keer in 45 patiënten) en bij de Alimaxx stent het groot aantal complicaties (18 keer in 44 patiënten), in het bijzonder bloedingen.
De slechte prognose van patiënten met kanker van het bovenste spijswegkanaal, in combinatie met de multidimensionele problemen en het aantal re- interventies voor slokdarm-, gal- of enterale obstructie deed ons besluiten de follow-up voor deze patiëntengroep aan te passen. In plaats van de gebruikelijke 1-2 maandelijkse follow-up op de polikliniek ontwikkelde we follow-up strategie aan huis met een frequentere monitoring en ondersteuning. In hoofdstuk 5 is deze nieuwe strategie, namelijk een 2-4 wekelijkse follow-up door een verpleegkundige aan huis (n = 36) versus de gebruikelijke medische follow-up in de polikliniek (n = 30), onderzocht in een gerandomiseerde studie. Op basis van de belangrijkste problemen van de patiënten met kanker van het bovenste spijswegkanaal (hoofdstuk 3), zijn richtlijnen voor de verpleegkundige follow- up opgesteld. Patiënten die de verpleegkundige follow-up aan huis ontvingen waren meer tevreden over hun controlebezoek, terwijl hun kwaliteit van leven en het gebruik van de huisarts en het aantal opnames in het ziekenhuis gelijk gebleven, in de eerste vier maanden. Verpleegkundige follow-up was per bezoek minder duur dan de conventionele follow-up door de arts. Echter, de totale kosten voor de vier maanden follow-up in dit onderzoek waren hoger voor de patiënten die aan huis controle ontvingen als gevolg van een hogere frequentie van de bezoeken in deze groep.
In hoofdstuk 6 worden de belangrijkste resultaten van dit proefschrift samengevat, gevolgd door een reflectie op de methodologie, een beschrijving van de algemene conclusies met betrekking tot de doelstellingen van dit proefschrift en de implicaties voor verder onderzoek en praktijk.